TeleVersa: Forschungsprojekt zu „Telemedizin und Acne Inversa“
HS-Patient*innenreise besser verstehen und Betroffene bei der Diagnosefindung unterstützen
Hidradenitis suppurativa (HS), auch Acne inversa genannt, ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung der Haut. [1] HS manifestiert sich in Form von Abszessen, Fisteln und Knoten der Haut, welche mit Eiter- und Geruchsbildung einhergehen können, sowie oft mit starken Schmerzen und Narbenbildung verbunden sind. [2,3] Aufgrund dieser Symptomatik entwickeln viele Betroffene ein Schamgefühl sowie eine stark verminderte Lebensqualität. [4] Soziale Isolation und Einschränkungen des Liebes- und Soziallebens bis hin zur Suizidalität können die Folge sein. [4,5]
Bis HS diagnostiziert wird, vergeht oft viel Zeit, womit ein langer Leidensweg einhergeht – die durchschnittliche Diagnoseverzögerung beträgt 10 Jahre. [6] Das Forschungsprojekt TeleVersa der Firma Novartis hat es sich deshalb zur Aufgabe gemacht, mehr über HS-Patient*innen und ihren Leidensweg zu erfahren. An TeleVersa nehmen aktuell 26 Zentren aus Deutschland teil, davon 6 Kliniken und 20 dermatologische Einrichtungen. Der Einschluss von bis zu 600 (möglichen) HS-Betroffenen mit bestätigter Diagnose sowie Verdachtsdiagnose ist geplant. [7]
Via Internetportal „OnlineDoctor“ können Patient*innen bequem von zuhause aus Fragen zu ihren Symptomen beantworten sowie Fotos der betroffenen Hautstellen an registrierte Hautärzt*innen-Praxen in ihrer Nähe übermitteln. Die Online-Diagnose eines Befunds erfolgt anschließend innerhalb von 48 Stunden. Patient*innen mit Diagnose oder Verdachtsdiagnose bekommen innerhalb von maximal 2 Wochen einen Termin in der Praxis. Auf diese Weise speist sich das Forschungsprojekt mit Daten und Betroffene bekommen schnelle Klarheit zur Symptomatik. [7]
Ziel des Projekts ist es, mit diesen Informationen die Versorgungssituation von HS-Patient*innen in Deutschland zu verbessern: Die Zeit bis zur Diagnosestellung soll verkürzt sowie die Behandlungsstandards optimiert werden. Außerdem sollen HS-Patient*innen charakterisiert und ein besseres Verständnis für ihre Krankheitslast sowie ihre individuelle Patient*innenreise durch das deutsche Gesundheitssystem aufgebaut werden. Des Weiteren soll untersucht werden, ob und wie sich telemedizinische Tools zur Verkürzung der Zeit bis zur Diagnosestellung eignen könnten. [7] Angesichts der Auslastung von Fachpraxen und der krankheitsbedingten Isolation der Patient*innen könnte die Telemedizin unter Umständen den Weg für eine frühzeitigere Behandlung ebnen.
Quelle: Novartis Pharma GmbH
Literatur
1. Schneider-Burrus S et al. Front Med. 2021; 8:676241.
2. Sabat R et al. Nat Rev Dis Primer. 2020; 6(1):18.
3. Alavi A et al. Am J Clin Dermatol. 2015; 16(1):61-65.
4. Thorlacius L et al. J Invest Dermatol. 2018; 138(1):52-57.
5. Kurek A et al. JDDG J Dtsch Dermatol Ges. 2013;11(8):743-749.
6. Kokolakis G et al. Dermatology. 2020; 236(5): 421-430.
7. Novartis Pharma GmbH. TeleVersa. Accessed: 28. May 2024. https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/akne-inversa-televersa_pat/