Ein Plädoyer für mehr Selbstakzeptanz bei Lip- und Lymphödem-Erkrankungen
Menschen, die an einer chronischen Krankheit leiden, reagieren auf die Diagnose völlig unterschiedlich: Manche fallen zunächst in ein Loch und resignieren, andere nehmen die Herausforderung direkt an und entwickeln extreme Kräfte. Einen Königsweg gibt es nicht! Wie Lip- und Lymphödem-Patienten ihren Alltag erfolgreich, selbstbewusst und souverän meistern, hat der Hilfsmittelhersteller medi mit Betroffenen diskutiert in der digitalen Veranstaltung „Lip- und Lymph-Talk: Ich bleib mir treu – meinen Weg selbstbestimmt gehen“. Rund 320 Interessierte meldeten sich für die Auftaktveranstaltung an, um sich offen in der Community auszutauschen, von den Erfahrungen anderer zu profitieren und Strategien für mentale Stärke zu erlernen.
v.l.n.r.: Marianne Jouanneaux (Coach, psychologische Beraterin und staatlich geprüfte Ergotherapeu- tin), Carina Schmalenberg (Lipödem-Patientin), Stephanie Lenz (Produktmarketing Managerin Compression bei medi), Jürgen Jakob (Lymphödem-Patient) und Caroline Sprott (Mode-Bloggerin und Lipödem-Patientin). Foto: www.medi.de
„Du bist viel mehr als deine Erkrankung! Sie beherrscht dich nicht. Sie definiert nicht, wer du bist. Sei dir immer bewusst: Du bist Herr deines Lebens und das Leben ist zu kurz, um im Krieg mit sich selbst zu sein.“ Starke Worte, mit denen Caroline Sprott, Mode-Bloggerin und Lipödem-Patientin, allen Teilnehmer*innen am Ende des ersten medi „Lip- und Lymph-Talks“ Mut machte – und die perfekt die Botschaft der virtuellen Auftaktveranstaltung zusammenfassen. Neben Caroline Sprott ließen Carina Schmalenberg (Lipödem-Patientin) und Jürgen Jakob (Lymphödem-Patient) die Zuschauer*innen an ihren persönlichen Geschichten und Erfahrungs- werten teilhaben und beantworteten die Fragen der Community.
Eine mentale Herausforderung
Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Die meisten Betroffenen, die erstmalig die Diagnose Lip- und/oder Lymphödem erhalten, haben oft das Gefühl, ihnen wird der Boden unter den Füßen weggezogen, ihr Leben entgleitet ihnen, sie fühlen sich hilflos. Eine Diagnose kann aber auch eine Erleichterung sein: Durch den Befund haben Betroffene die Chance, ihre Beschwerden besser zu verstehen und nachzuvollziehen, was im Körper vor sich geht. Sie können sich gezielter mit der Erkrankung auseinandersetzen und haben die Möglichkeit, aktiv Einfluss zu nehmen.
„Auf einmal diagnostiziert krank zu sein, war ein Umdenken – das korrelierte nicht mit meiner Realität“, erinnert sich Carina Schmalenberg, die an beiden Armen und Beinen Lipödeme hat.
„Bis Anfang 20 galt ich als gesund. Ich entsprach nicht dem gängigen Schönheitsideal, aber so kannte und mochte ich meinen Körper. Nach dem Befund fand ich im Internet nur wenige Informationen und die meisten zeichneten ein düsteres Bild. Damit wollte ich mich nicht zufriedengeben! Das war nicht ich – ich war immer ein lebensfroher Mensch! Deshalb fing ich an, in die Öffentlichkeit zu gehen, mich in Gruppen auszutauschen und startete meinen Blog.“
Stärke und Unterstützung in der Gemeinschaft finden
Ähnlich wie Carina Schmalenberg realisieren die meisten Betroffenen mit der Diagnose, dass die Krankheit sie langfristig begleitet. Doch wie schaffen es Patient*innen, mit ihren Ängsten umzugehen? Wo können sie ansetzen, wenn ihnen gefühlt alles über den Kopf wächst? Wie schaffen sie es, mit der Krankheit zu leben? Gut zu leben?
Darin sind sich Jürgen Jakob, Carina Schmalenberg und Caroline Sprott einig: „Kommt in Kontakt mit anderen Betroffenen – entweder online auf Social Media, bei virtuellen Veranstaltungen wie dem medi ’Lip- und Lymph-Talk’ oder in Selbsthilfegruppen! Niemand muss mit seinen Fragen, Sorgen und Unsicherheiten alleine sein. Wir sind eine Gemeinschaft und unterstützen uns gegenseitig! Meis- tens reicht es, jemanden zu haben, der zuhört und Verständnis zeigt – es braucht nicht immer Antworten!“
„Raus aus der Komfortzone!“
Seit mehr als 45 Jahren lebt Jürgen Jakob mit seiner Erkrankung primäres Lymphödem, deren Symptome das erste Mal in der Pubertät auftraten. „Heute lasse ich mein Leben nicht mehr von meinem Lymphödem bestimmen, aber der Prozess dahin war nicht einfach. Als Jugendlicher musste ich viele Hänseleien über mich ergehen lassen. Psychisch besonders belastend war der Sport- und Schwimmunterricht, bei dem andere meine Beine sehen konnten.“
Neben der richtigen Kompressionsversorgung, einer ganzheitlichen Therapie und viel Bewegung hat Jürgen Jakob vor allem der Austausch mit anderen Patient*innen geholfen. Auch von der medizinischen Rundumversorgung bei seinen Reha- Aufenthalten profitiert der 58-Jährige nachhaltig. „Trotzdem fällt es mir noch schwer, kurze Hosen oder Bermudas zu tragen – hier kann ich von weiblichen Betroffenen einiges an Selbstakzeptanz und -fürsorge lernen. Klasse finde ich, wie viele Farben es mittlerweile bei Kompressions- strümpfen gibt. Deshalb bin auch ich öfter mutiger und trage gerne Farbe!“
Kompression als individueller Begleiter
Lip- und Lymphödem-Patienten können auch von der großen Vielfalt an Zusätzen profitieren: Ein maßgeschneidertes Leibteil, individualisierbare Fußspitzen und eine große Auswahl an Haftbändern sind nur einige Beispiele. Caroline Sprott: „Je nach beruflicher und privater Situation braucht jeder eine auf ihn zugeschnittene Versorgung. Ich sitze beispielsweise oft am PC, deswegen habe ich eine speziell eingearbeitete Ellenbogen-Funktionszone für noch mehr Tragekomfort. Ich kann Betroffenen nur raten, sich ein Sanitätshaus zu suchen, bei dem sie sich gut aufgehoben fühlen, und sich vom Fachpersonal unvoreingenommen beraten zu lassen.“ Zu beachten ist: Die medizinisch notwendigen Zusätze müssen auf dem Rezept stehen. Modische Extras, wie der Po-Forming-Zusatz bei den mediven 550a und mediven cosyb Hosen werden nicht von den Krankenkassen übernommen. Sie sind aber ein enormer Boost für das Selbstbewusstsein der Trägerin, wie Caroline Sprott aus Erfahrung weiß: „Sobald ich in meine medi Kompression mit Po-Forming-Leibteil schlüpfe, fühle ich mich sofort selbstbewusster und -sicherer. Es ist ein unsichtbarer Figur-Schmeichler, der sanft modelliert und meine weiblichen Rundungen noch besser in Szene setzt.“
Wege aus der Stagnation finden
Eine gute Ergänzung zum Austausch mit Gleichgesinnten und für noch mehr Selbstakzeptanz kann auch eine Psychotherapie sein oder – wenn Therapieplätze rar sind – die Begleitung durch entsprechend ausgebildete Coaches oder Ergotherapeuten. „Es kann erfrischend sein, wenn jemand hilft, den Blick zu verändern, denn niemand nimmt deine Erkrankung so intensiv wahr wie du und interessiert sich so genau für dein Aussehen,“ berichtete Caroline Sprott aus ihrer Erfahrung mit einer Kurzzeittherapie. „Diese Erkenntnis kann verletzen. Aber wenn man sie annimmt, bringt sie einen persönlich immens weiter. Dadurch habe ich verstanden: Ich muss meinen Körper nicht perfekt finden – es reicht, Frieden mit ihm zu schließen.“
Akzeptanz ist kein linearer Prozess
Erfahrungen, die Marianne Jouanneaux, Coach, psychologische Beraterin und Ergotherapeutin, aus ihrer täglichen Arbeit bestätigen kann: „Alle Menschen haben Schwächen, Fehler, Makel. Es ist nur natürlich, manche Dinge an sich weniger gut zu finden als andere. Gerade aber bei Patient*innen mit chronischen Krankheiten wie Lip- oder Lymphödem ist entscheidend, dass sie sich nicht selbst bekämpfen, verurteilen oder täglich vor Augen führen, was sie an sich nicht mögen. Akzeptanz bedeutet, sich und seinen Körper anzunehmen, wie er ist, loszulassen – von Erwartungen oder Perfektion. Das macht frei und lässt Raum, sich zu entfalten und sich auf Dinge oder Projekte zu konzentrieren, die Freude machen. Betroffene sollten gelassener und liebevoller zu sich sein und selbst gut für sich sorgen! Es gibt kein Allheilmittel oder einen Schalter, der sich umlegen lässt. Selbstakzeptanz ist nicht in einer Übung erlernbar, sondern ein Weg – den Betroffene nicht alleine gehen müssen!“
Gabriele Schier, Handels- und Endverbraucher Managerin medi Deutschland und Hauptorganisatorin der Veranstaltung, zog nach der Veranstaltung ein überaus positives Fazit: „Das ganze Team ist überwältigt von der Resonanz der Zuschauer*innen. Einige Selbsthilfegruppen hatten sich sogar mit einem Public Viewing zugeschaltet. Besonders die ehrlichen, persönlichen Erfahrungsberichte von Caroline, Carina und Jürgen kamen gut an ebenso wie der Vortrag zu mentaler Stärke von Marianne. So viel können wir jetzt schon sagen: 2023 geht es weiter – bleibt gespannt und schaltet wieder ein!“
Quelle: medi GmbH & Co. KG
a Zweckbestimmung mediven® 550 Bein: Flachgestrickte medizinische Kompressionsversorgung zur Kompression der unteren Extremitäten, hauptsächlich bei der Behandlung von Erkrankungen des Lymphgefäßsystems.
b Zweckbestimmung mediven® cosy: Flachgestrickter medizinischer Kompressionsstrumpf zur Kompression der unteren Extremitäten, hauptsächlich bei der Behandlung von Erkrankungen des Lymphgefäßsystems.
