Konsens der „CTCL Global Care Collaborative“: Wegbereiter für eine bessere Versorgung von kutanen T-Zell-Lymphomen
Kyowa Kirin, Inc., eine hundertprozentige Tochtergesellschaft von Kyowa Kirin Co., Ltd., hat kürzlich die Veröffentlichung einer globalen Konsenserklärung, die in Zusammenarbeit mit Patientenverbänden entwickelt wurde. bekannt gegeben: „Zeit zu handeln: Ein globaler Konsens von Patientenvertretern zur Verbesserung der Behandlung des kutanen T-Zell-Lymphoms (CTCL)“. Die Erklärung ruft Gesundheitspolitik, Verbände, Krankenhäuser und Kliniker dazu auf, 12 spezifische Maßnahmen zu ergreifen, um das Bewusstsein, die Diagnose, die medizinische Versorgung und die Unterstützung für Menschen mit CTCL zu verbessern. Zu den kutanen T-Zell-Lymphomen (CTCL) gehören mehrere Arten von seltenem Blutkrebs, die sich hauptsächlich in der Haut manifestieren. [1,2]
Die Konsenserklärung ist das erste Ergebnis der „CTCL Global Care Collaborative“, einer neu gegründeten Arbeitsgemeinschaft, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Zeit bis zu einer genauen Diagnose zu verkürzen und die Qualität der medizinischen Versorgung und Unterstützung für Menschen mit CTCL zu verbessern. Das pharmazeutische Unternehmen Kyowa Kirin engagiert sich im Bereich der seltenen Erkrankungen und organisiert und finanziert diese wichtige Gruppe.
Die Allianz konzentriert sich darauf, langfristige Veränderungen in vier vorrangigen Bereichen voranzutreiben:
• Verbesserung des Bewusstseins für CTCL bei den Angehörigen der Gesundheitsberufe,
• Verkürzung der Zeit bis zur Diagnose und Verbesserung des Wissens über die Krankheitsstadien,
• Sicherstellung des Zugangs aller Patient*innen zu einer angemessenen Versorgung und
• Unterstützung der Patient*innen mit den Informationen, die sie für fundierte Entscheidungen benötigen.
Die Erkenntnisse, die in die Arbeit der Gruppe einfließen, spiegeln die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit CTCL, globale Perspektiven und nationale Besonderheiten wieder.
CTCL kann körperliche, emotionale und soziale Herausforderungen mit sich bringen, die häufig nur schwer zu bewältigen sind. Zusätzliche Belastungen können durch Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung entstehen. Insbesondere bei der häufigsten Unterform, der Mycosis fungoides (MF), dauert es im Durchschnitt 3-4 Jahre, bis die Diagnose gestellt wird. [3,4] Wie bei vielen seltenen Erkrankungen können die Probleme bei der Diagnose darauf zurückzuführen sein, dass die Erkrankung nur begrenzt bekannt ist und ihre Symptome mit denjenigen häufigerer Erkrankungen verwechselt werden. Nach der Diagnose stellen sich den Patient*innen weitere Hindernisse, wie etwa eine ungenaue Einstufung der Erkrankung und ein ungleicher Zugang zur Versorgung. Die neu gegründete CTCL Global Care Collaborative hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese ungedeckten Bedürfnisse weltweit anzugehen.
„Wir von Kyowa Kirin möchten den Betroffenen eine Plattform geben, aus eigener Sicht Schwachstellen und Bedarfe zu formulieren. So ist es in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen erstmalig gelungen, eine Konsenserklärung aus Sicht der Betroffenen zu formulieren. Die Erklärung belegt unter anderem, wie wichtig eine breite Aufklärung und möglichst schnelle Diagnose für die gute Versorgung von Menschen mit CTCL sind“, erklärt Dr. Holger Storcks, Director Public Affairs und Patient Advocacy DACH der Kyowa Kirin GmbH.
Quelle: Kyowa Kirin GmbH
Literatur
1. Willemze R, et al. The 2018 update of the WHO-EORTC classification for primary cutaneous lymphomas. Blood. 2019; 133(16):1703–1714.
2. Cleveland Clinic. Cutaneous T-Cell Lymphoma. Available from https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17940-cutaneous-t-cell-lymphoma. Last Accessed: May 2024.
3. Wilcox RA. Cutaneous T-cell lymphoma: 2016 update on diagnosis, risk-stratification, and management. Am J Hematol. 2016; 91(1):151–65.
4. Scarisbrick J, et al. The PROCLIPI international registry of early-stage mycosis fungoides identifies substantial diagnostic delay in most patients. Br J Dermatol. 2019;181(20):350–357.
