Psoriasis-Gemeinschaft ruft zu gemeinsamen Maßnahmen auf, um das Leben von Betroffenen zu verbessern
Kürzlich wurden die Ergebnisse des „Epicensus“-Programms in der Zeitschrift Dermatology and Therapy veröffentlicht. [1] Das Papier hebt die wichtigsten unerfüllten Bedürfnisse in der Psoriasis-Behandlung hervor und legt den Grundstein für umsetzbare Verbesserungen, die von Einzelpersonen, Institutionen und Regierungen in ganz Europa vorgenommen werden können, um die Versorgungslücke zu schließen.
Das Projekt wurde im Dezember 2020 ins Leben gerufen, um Erkenntnisse über die Anhebung des Versorgungsstandards und die Verbesserung der patient*innenbezogenen Ergebnisse bei Psoriasis zu gewinnen. Es wurde von 18 europäischen Expert*innen aus drei wichtigen Stakeholder-Gruppen vorangetrieben: Kliniker*innen (10), Patient*innen (5) und Kostenträger*innen (3). Diese ganzheitliche Kombination von Perspektiven verleiht den von der Gruppe in der Veröffentlichung umrissenen Aktionsbereichen Gültigkeit:
- Verbesserung der Gesundheits- systeme zur besseren Unterstüt- zung multidisziplinärer Teams und digitaler Dienste
- Förderung der Generierung und optimalen Nutzung von Real- World-Daten (RWD)
- Verbesserung des Patient*innenzugangs
- Die Messung der Lebensqualität (Quality of Life [QoL]) zum wichtigsten Ergebnis machen
- Einbeziehung der Patient*innen in patient*innenzentrierte und personalisierte Versorgungs- konzepte
- Verbesserung der Relevanz und Reichweite von Leitlinien
- Verbesserung der Ausbildung aller Beteiligten
8. Verbesserung der Patient*innenbeteiligung (Multi-Stakeholder)
Epicensus ist ein Weckruf zur rechten Zeit, denn es hat Bereiche aufgezeigt, in denen Handlungsbedarf besteht
– einige davon sind seit über einem Jahrzehnt unadressiert geblieben. Die bloße Feststellung unerfüllter Bedürfnisse reicht nicht aus, um Veränderungen zu bewirken. Der Aufruf geht nun an Einzelpersonen und Organisationen in ganz Europa, praktische Schritte zur Umsetzung der in dem Papier dargelegten Veränderungen zu unternehmen. Nur so können Verbesserungen bei der Behandlung der Psoriasis und ihrer Folgen erreicht werden.
Prof. Dr. Matthias Augustin, Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen: „Ich freue mich, Teil des Expert*innengremiums zu sein, das die Epicensus-Ergebnisse erarbeitet hat. Es war an
der Zeit, alle relevanten Stakeholder an einen Tisch zu holen, um wirklich zu verstehen, welche Bedürfnisse es gibt und wo wir ansetzen müssen, um diese er- füllen zu können. Ich hoffe, dass wir mit unseren klaren Handlungsempfehlungen einen Beitrag dazu leisten können, den Versorgungsstandard für Menschen mit Psoriasis zu verbessern.“
Carina Maria Manda, Medical Head of EU Immunology bei UCB: „Das einzigartige Multistakeholder-Format dieser Initiative hat eine äußerst wert- volle Beurteilung der aktuellen Psoriasis-Behandlungslandschaft geliefert und lang bestehende Bereiche mit unerfüllten Bedürfnissen aufgedeckt. Wir hoffen, dass die in Dermatology and Therapyveröffentlichte Arbeit als erster Schritt zu einem viel größeren Paradigmenwechsel dienen wird. Letztendlich wollen wir die Zukunft der Psoriasis-Versorgung in ganz Europa verbessern, die Ergebnisse optimieren und es Menschen mit Psoriasis endlich ermöglichen, ihr Leben in vollen Zügen zu genießen.“
Quelle: UCB Pharma GmbH
Literatur
1. Koren, J., Lambert, J.L.W., Thomsen, S.F.
et al. Elevating the Standard of Care for Patients with Psoriasis: ‘Calls to Action’ from Epicensus, a Multistakeholder Pan-European Initiative. Dermatol Ther (Heidelb) (2022). https://doi.org/10.1007/s13555-022-00846-3. Last Accessed December 2022.
