Rare Disease Day 2021: Aufklärung über seltenes familiäres Mittelmeerfieber
Informationen in den Muttersprachen vieler Betroffener
Das familiäre Mittelmeerfieber (FMF) gehört zu den periodischen Fiebersyndromen (PFS), einer Gruppe seltener, genetisch bedingter autoinflammatorischer Erkrankungen. [1-5] Die typischen Symptome sind wiederholte kurze, aber teilweise heftige Fieberschübe, Bauch- oder Brustschmerzen sowie eine Monoarthritis, meist an einem Bein. [1-5]
Jedes Jahr am 28. Februar legt der Rare Disease Day ein besonderes Augenmerk auf seltene Erkrankungen, zu denen auch das familiäre Mittelmeerfieber (FMF) zählt. Der Weg zur Diagnose eines FMF ist oft lang, vor allem wegen der unspezifischen Symptome. [2-5] Das frühzeitige Erkennen und eine zielgerichtete Therapie des familiären Mittelmeerfiebers sind jedoch wichtig, um Spätfolgen und lebensgefährliche Komplikationen wie eine Amyloid-A-Amyloidose zu vermeiden. [5]
Die Firma Novartis setzt sich deshalb dafür ein, den Zugang zu Informationen für Patienten möglichst einfach zu gestalten. Mit der Kampagne „Mehr als nur Fieber“ macht das Unternehmen auf das familiäre Mittelmeerfieber nicht nur in deutscher, sondern auch in türkischer und arabischer Sprache aufmerksam. Denn in Deutschland ist FMF zwar selten, die Erkrankung kommt jedoch häufiger bei Menschen mit türkischer oder arabischer Herkunft vor. [1]
„Bei der Erstellung unserer Materialien haben wir besonders auf Verständlichkeit geachtet, um es für Patienten und Angehörige einfacher zu machen, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen“, betont Antje Puschmann, Leiterin Patient Engagement, Novartis Pharma GmbH. „Die Angebote in der Muttersprache vieler FMF-Betroffener sollen den Zugang zu Informationen erleichtern und somit den Weg zur Diagnose verkürzen. Zusätzlich möchten wir damit die behandelnden Ärzte bei der Aufklärung ihrer Patienten zu dieser seltenen und erklärungsbedürftigen Erkrankung unterstützen.“
Auf der zugehörigen Internetseite www.mehralsnurfieber.de finden Patienten und ihre Angehörigen alle Informationen zu der Erkrankung, zur Diagnose und zu möglichen Therapien anschaulich aufbereitet. Beispielsweise wird das familiäre Mittelmeerfieber in einem animierten Video oder auch in Kinderbüchern leicht verständlich erklärt. Aber auch nach der Diagnose stellt sich oft die Frage, was die Patienten – über eine geeignete medikamentöse Therapie hinaus – im Alltag tun können, um besser mit der Krankheit zu leben. Deshalb beinhaltet die Website ebenfalls umfassende Informationen und
Materialien, die im täglichen Umgang mit der Erkrankung und bei herausfordernden Situationen Hilfestellung leisten, wie beispielsweise Informationsbroschüren für Lehrer oder digitale Symptomkalender.
Quelle: Novartis
Literatur
1. Foeldvari I et al. Arthritis Rheumatol. 2018; 70 (suppl 10).
2. Zadeh N et al. Genet Med. 2011; 13: 263–269.
3. Shohat M, Halpern GJ. Joint Bone Spine. 2011; 78: 111.
4. Kallinich T et al. Z Rheumatol 2019; 78: 91–101.
5. Ozen S et al. Arthritis Rheumatol 2019; 71(suppl 10).
